Un bambino troppo veloce

  • Posted on:  Giovedì, 05 Dicembre 2013 09:59
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ADHD e DSA

Un bambino troppo veloce

 

Delia Ancarola

Artista (Batterista Performer)

Mamma di Luca 11 anni Bambino Certificato DSA

Risponde alla lettera di richiesta di aiuto di una madre con figlio con problematiche comportamentali e di apprendimento e per il quale si vuole avviare pratica di certificazione.

Questa è la testimonianza di un punto di vista illuminante e di un esempio di azione che PENSARE oltre condivide completamente.

 

Gentile Sig.ra xxxxx,

sono Delia Ancarola, donna, madre ed artista attiva nel sostenere l'impegno, la vocazione e l'obiettivo di Pensare Oltre.

Proprio come Lei sono madre di un bimbo che purtroppo spesso in passato è stato definito socialmente e scolasticamente problematico.

La via più semplice da parte di scuola, Asl ed istituzioni per indirizzarlo e catalogarlo, è stata la certificazione di DSA.

Non si meravigli se prendo in carico io la risposta alla Sua lettera, l'intento è di avere con Lei una comunicazione franca ed equilibrata, da madre a madre, con un trascorso simile ma con evoluzioni differenti!

Posso assicurarLe che nella soluzione ed accettazione di questa vicenda che segna il vissuto delle famiglie nel profondo, il movimento Pensare Oltre mi ha dato un contributo essenziale soprattutto sulla focalizzazione di questioni fondamentali come la totale inesistenza di prove certe ed analisi cliniche che provino in maniera "empirica" ed inconfutabile l'esistenza e la diagnosticabilità di tali malattie o disturbi.

Faccio un passo indietro e, senza entrare nella biografia dettagliata del mio vissuto, Le dico che mio figlio dai 3 mesi di vita ha tenuto ininterrottamente un riflettore acceso su di sé per un problema di crisi cardio-respiratorie per le quali non ho mai avuto una diagnosi.

Nei suoi primi 3 anni di vita, trascorsi tra ricoveri ospedalieri in reparti di neurochirurgia e cardiochirurgia pediatrica, tra analisi, esami, tac, elettroencefalogrammi e risonanza magnetiche, esami metabolici e studi sperimentali, non ho mai avuto la certezza e serenità di una diagnosi certa.

Ho vissuto per anni rianimando personalmente mio figlio, "sorvegliato speciale" da un monitor cardio-respiratorio, e somministrandogli farmaci vari per cuore, stomaco e così via, finché intorno ai tre anni, con la crescita, lo sviluppo neuro-motorio ed una grandissima complicità che si era creata tra me ed il bambino, lentamente le crisi sono terminate. Quando il bambino ancora non parlava, aveva imparato a comunicare con gli occhi l'arrivo di una crisi, in modo che io potessi intervenire tempestivamente. In alcuni casi riuscivo a percepire il suo malessere notturno e l'istinto mi ha sempre indirizzato prima che fosse troppo tardi.

Non le racconto questo trascorso per sfogarmi ma per dare un quadro dei traumi subiti dal bambino per un periodo lungo e ripetuto.

L'età scolare ha evidenziato con prepotenza i danni creati da questo trascorso traumatico, portando il bambino a essere diffidente, distaccato, irrequieto, disattento, irrispettoso delle regole e poco controllabile.

Nonostante avessi esposto ed evidenziato questa situazione precedente come causa, l'istituzione scolastica ha preferito seguire l'iter della certificazione di DSA.

A mio figlio è stata diagnosticata iperattività combinata con deficit di attenzione e dislessia.

La mia voce è stata completamente annullata e si è rischiato l'intervento del Tribunale dei minori che per fortuna è stato esorcizzato nel momento in cui ho avuto modo di poter spiegare a gran voce le vere motivazioni delle problematiche comportamentali di mio figlio.

Nella mia storia riscontro tre grandi paradossi:

Il primo è che nella prima parte della vicenda, quando eravamo in presenza di qualcosa che evidentemente era di origine fisica, nonostante una serie infinita di esami, analisi cliniche e screening approfonditi, non ho avuto una diagnosi certa e una cura efficace a tutela di mio figlio. L'unica àncora è stata la mia ferma volontà di mantenerlo in vita nonostante si parlasse di miracoli...

Secondo paradosso: nella fase scolare viene diagnosticata a mio figlio una malattia o disturbo certificato e catalogato come GRAVE HANDICAP (104-3) sulla scorta di test di domandine e nessun esame organico che rilevasse una lesione, alterazione fisica o biologica o deficit oggettivamente riscontrabile (Anche gli elettroencefalogrammi e le risonanze magnetiche non hanno rilevato nessun tipo di alterazione).

Terzo paradosso: la problematica cardiaca di mio figlio, motivo di traumi con effetti rilevati in età scolare, ha inibito la somministrazione di farmaci, controindicati in casi di bradicardie e asistolie, salvandolo dal tunnel della schiavitù da psicofarmaci.

 La prima malattia l’ha salvato dalla lenta atrofia cerebrale che avrebbe procurato l'assunzione di farmaci! Insomma in nessun caso la medicina mi ha risposto e non ho mai avuto una diagnosi soddisfacente ed esaustiva!

Oggi mio figlio ha 11 anni, ha un educatore, ha un sostegno didattico, porta avanti serenamente il suo programma di studio ed è rinato a nuova vita... ma non perché la scuola o lo staff dei docenti fosse particolarmente capace e brillante, anzi!

Se ha letto attentamente la mia introduzione, mi sono presentata come donna, madre e artista.

Sì, sono una musicista, nello specifico una batterista e questo dettaglio è fondamentale in tutta la vicenda.

Il mio lavoro m’impone di sapermi destreggiare con il tempo, assecondarlo e a volte domarlo, anche quello più complesso e irregolare, saperlo riconoscere, accettare, vivere e interpretare in primis...

Nella vicenda di mio figlio, non senza problemi, ho fatto la stessa cosa: ho imparato a riconoscere IL SUO TEMPO, che non rispecchia quello di grafici, statistiche e test!

Ho imparato a rispettarlo, regolamentarlo e poi spiegarlo al mondo con cui doveva interagire. Se il mio mondo interiore cammina con un BPM pari a 100, velocità comoda e sostenibile dai più, quello di mio figlio CORRE a 200, il doppio della media. Ciò implica grandi sprint iniziali, breve durata ma intensa!

Ho insegnato ai suoi insegnanti l'arte di inserirsi nel suo tempo, sfruttarlo ed esaltarlo al meglio; così la grave disabilità è diventata una peculiarità, un tratto distintivo, una personalissima interpretazione del suo tempo che sarebbe un sacrilegio mortificare, omologandolo alla norma!

Ho insegnato a mio figlio che non è diverso o diversamente abile, gli ho dimostrato sul campo che se rispetto il SUO tempo, la performance scolastica, sociale e relazionale raggiunge comunque ottimi risultati.

Ho fatto in modo che sostituisse il senso d’inadeguatezza e la paura della non accettazione con la consapevolezza di una sua unicità che oggi esprime senza paura, e il contesto in cui vive finalmente lo accoglie e lo ama.

Pensare Oltre non mi ha fornito il nome di un buon medico o di un mago che mettesse a posto le cose, che avesse il dono di trasformare la realtà dura e difficile nel giardino incantato...

Pensare Oltre mi ha dato gli strumenti per avere uno scambio dialettico con l'ambiente sociale, dandomi una prospettiva nuova da cui guardare la difficile realtà, nebulosa e spesso contraddittoria, del mondo DSA.

Non ho combattuto la certificazione ma, pur non condividendola, ho fatto in modo che fosse uno strumento di tutela nel rispetto del TEMPO INTERIORE di mio figlio che è e rimarrà sacro. L'unico obiettivo è farlo crescere come un individuo, magari maldestro, confusionario, distratto e un po' ribelle, ma integro e, nel tempo, sicuro di sé!

Credo sia importante sapere che non si è soli a vivere e subire il peso degli effetti collaterali di questa esperienza. 

Spero che questo momento di pura condivisione Le sia stato utile per trovare nuovi spunti e nuovo sostegno nell'affrontare l'avventura della crescita di un figlio, continuando a esaltare sempre e comunque la sua unicità.

E se il rugby è la sua massima espressione... fategliela coltivare al meglio e che ben venga!

 

Cordiali saluti

 

Delia Ancarola 

Letto 46002 volte Ultima modifica il Mercoledì, 20 Febbraio 2019 14:38

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